Publié le 10 octobre 2022
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Pouvez-vous nous parler de votre fille ?
Lou a 5 ans, bientôt 6 et elle est porteuse de trisomie 21. Elle est scolarisée 21h par semaine à l’école maternelle Simone Godard (63). C’est une petite fille pleine de vie, avec un sacré tempérament !
Depuis plusieurs mois, Lou est accompagnée par le DAHLIR et est désormais accueillie dans un ACM (Accueil Collectif de Mineurs) à Gerzat.
Comment avez-vous connu le DAHLIR ?
Sur les temps d’école et sur les pauses méridiennes, Lou est accompagnée par une AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap). C’est elle qui m’a parlé de l’association car elle travaille avec le DAHLIR pour l’accueil d’un autre enfant en situation de handicap sur le centre de loisirs.
J’ai contacté l’association au sujet de Lou, afin de voir s’il était possible qu’elle soit accueillie en centre de loisirs.
L’accès à un ACM était compliqué pour elle ?
Au début, je n’avais pas demandé à ce que Lou puisse aller dans un ACM car je pensais à son bien-être et à sa sécurité, ce qui est le plus important pour moi.
Lou a des troubles de l’oralité : elle ne sait pas encore manger toute seule et ne mange que des choses mixées. Elle n’a pas encore le réflexe de recracher si elle porte quelque chose à sa bouche et peut donc facilement s’étouffer. De plus, elle ne communique pas encore correctement.
Je savais donc très bien que c’était impossible qu’elle soit dans un groupe avec des enfants de son âge, avec un animateur qui s’occupe de plusieurs enfants. Cela allait être compliqué pour Lou, pour l’équipe d’animation ainsi que pour les autres enfants.
Je ne m’étais donc même pas posé la question de l’amener au centre de loisirs car je savais que cela allait être trop difficile à gérer pour l’équipe d’animation. Je ne voyais donc pas l’intérêt si son accueil se faisait au détriment de celui des autres enfants. Il fallait forcément un animateur spécifique pour elle.
Qu’en est-il maintenant ?
Après une phase d’adaptation, Lou va désormais régulièrement au centre de loisirs.
Avec elle, il faut toujours ritualiser les choses. Elle a maintenant bien compris qu’elle a un animateur présent pour l’accompagner en cas de besoins. Je lui explique les jours où elle va le voir et on a procédé par étapes, progressivement. Au début, elle y allait de 13h30 à 16h puis jusqu’à 16h30 et désormais jusqu’à 17h.
Elle est très contente d’y aller, de voir l’animateur. Après le centre de loisirs, quand je la récupère, elle a le sourire et elle a bien profité de sa journée ! Elle est apaisée d’être sortie, et elle s’est fait des copains. En plus, l’animateur me fait toujours un retour sur la journée, que cela soit positif ou non.
Avez-vous vu des évolutions chez Lou ?
D’abord, il n’y a pas eu de problèmes particuliers donc je suis contente. Ensuite, tout le monde constate une évolution pour Lou.
Au départ, elle allait voir un peu tous les groupes, notamment les plus grands. Maintenant, elle reste avec son groupe, elle est beaucoup plus posée.
Marion est allée la voir cet été, pour voir comment cela se passait. Et elle a pu constater les progrès. Avant elle ne restait pas assise pendant le goûter, elle se levait et se baladait. Maintenant, elle a compris, elle se respecte mieux les règles de la vie en collectivité.
Lou prend des autres enfants, elle reproduit ce qu’ils font. Cela l’aide à devenir autonome. C’est aussi important pour les autres enfants de rencontrer une personne en situation de handicap car elle a aussi plein de choses à leur apporter.
Comment s’est passé l’accompagnement de Lou avec le DAHLIR ?
J’ai contacté l’association, et j’ai été reçu avec Lou par Marion Sidea (chargée d’accompagnement et coordinatrice DAHLIR Handicap Puy-de-Dôme) à Clermont-Ferrand, pour qu’elle puisse la rencontrer. J’ai expliqué ce que j’attendais de l’association et ce qu’elle pouvait m’apporter.
Marion a ensuite contacté le responsable de l’animation extrascolaire de la commune de Gerzat, Jean Benoit Ducroux, que nous avons rencontré. Nous avons pu discuter des besoins de Lou, de ses habitudes, de comment elle évolue, comment elle fonctionne, les points d’attention à avoir…
A partir de là, et cela m’a impressionné, le DAHLIR et la commune n’ont pas seulement cherché un animateur, mais un animateur qui correspondrait à Lou. Et je trouve ça assez exceptionnel. Lou a par exemple une relation totalement différente avec les garçons, avec lesquels cela se passe très bien. Donc, forcément, la recherche d’un garçon a été priorisée comme animateur supplémentaire. Le DAHLIR et la commune ont recherché une personne avec le profil parfait pour s’occuper de Lou. Cela s’est fait assez rapidement.
On a ensuite eu un rendez-vous avec l’animateur pour que je lui explique le fonctionnement de Lou. Ils ont également échangé avec l’AESH de Lou. Lou a alors été accueillie au centre de loisirs.
Et dans le quotidien, pour vous, qu’est-ce que ça a changé ?
Je n’étais pas forcément très inquiète de la laisser au centre de loisirs car on a très bien préparé son arrivée. Tout a été fait pour que cela se passe super bien. Mais de mon côté, en tant que maman et en tant qu’adulte, cela me permet de souffler. Je travaille à temps partiel pour pouvoir accompagner Lou à ses différents rendez-vous médicaux. Donc cela me permet de respirer un petit peu.
Au final, qu’est-ce que vous a apporté le DAHLIR ?
Le DAHLIR m’a permis de rencontrer des personnes qui ont permis à Lou d’être accueillie en centre de loisirs. Sans l’association, cela ne serait pas arrivé.
Cela a aussi permis que les gens découvrent un peu le monde du handicap à travers la trisomie 21 de Lou. Je trouve ça bien que Lou aille en centre de loisir, car il est important de prôner la mixité et l’égalité. C’est un bienfait autant pour Lou que pour les autres enfants.
Tout ce que je peux prendre pour que Lou soit la plus épanouie possible et soit dans la société actuelle avec des personnes de tout horizon, je prends. Et sans l’association, je n’aurais jamais pu.
Le DAHLIR, ce sont des personnes à l’écoute. Je sais que si j’ai un souci, je peux contacter Marion. Cela se passe très bien et il y a un suivi régulier. Cela permet d’avoir le retour d’une personne extérieure à Lou, sur son évolution et sur ce qui est mis en place pour elle.
Quelle pourrait être la suite pour Lou ?
Qu’elle soit encore plus avec les autres et qu’elle soit encore plus posée en termes de concentration. Mais cela arrivera aussi avec l’âge.
Je pense qu’elle est déjà très bien intégrée avec les enfants. Tout le monde la connaît maintenant, et tout le monde reste bienveillant avec elle, même si elle a des jours où cela va moins bien.
J’espère que cela évoluera encore plus, notamment quand elle communiquera mieux.
Propos recueillis par Pierre Boccon