Actions inspirantes | DAHLIR

700 000. C’est le nombre estimé de personnes ayant un trouble du spectre autistique (TSA) en France, dont 100 000 de moins de 20 ans. Chaque année, ce sont environ 8000 enfants qui naissent avec un TSA selon l’INSERM. Une prévalence qui serait en hausse depuis deux décennies.

L’autisme n’est donc pas rare (1 personne sur 100 serait touchée), et doit donc faire l’objet de politique et des actions au long cours, afin de faciliter leur inclusion dans la société.

Les symptômes de ce Trouble du Neurodéveloppement (TND) sont souvent rassemblés dans une triade, comprenant une altération des interactions sociales, une altération de la communication et des comportements répétitifs ou des intérêts restreints.

Du fait de l’hétérogénéité des besoins des personnes autiste, il s’avère nécessaire de penser des parcours attentionnés répondant aux projets et spécificités de chacun, dans un environnement donné.

Cependant, malgré l’accélération des sensibilisations auprès des professionnels pouvant recevoir des personnes autistes, de nombreuses idées reçues ou préjugés persistent.

• « Il n’y a qu’un autisme »

Il y a autant d’autisme que de personnes atteintes. Les symptômes sont variés et sont plus ou moins sévères selon la personne. Ils évoluent aussi dans le temps, en même temps que la personne.
C’est aussi pour cela qu’il est parfois très difficile de détecter et de diagnostiquer ce TND, car il n’y a pas de vérité générale quant à ses symptômes ou à ce qu’il provoque.

• « L’autisme est associé à une déficience intellectuelle »

Contrairement à ce que l’on peut penser, toutes les personnes autistes n’ont pas obligatoirement une déficience intellectuelle ou un retard mental. Si c’est l’un des symptômes fréquents, il serait de moins en moins présent.
A l’inverse, il est aussi connu que certaines personnes autistes peuvent développer des capacités hors-normes sur des sujets en lien avec des centres d’intérêt spécifiques.

• « L’autisme est visible »

Les troubles du spectre autistique ne sont pas toujours visibles. Il n’y a pas d’impact physique provoqué par un tel trouble, et il en est parfois très difficile de déceler les problématiques et caractéristiques.  C’est le cas notamment pour les personnes atteintes du syndrome d’Asperger, dont les difficultés sociales sont parfois difficilement décelables.

• « Il est impossible pour une personne autiste de vivre en autonomie »

En France, environ 30 % des personnes autistes vivent en habitat autonome et 15 à 20 % sont en emploi (source : Autisme France). Ces données sont nettement inférieures à la moyenne nationale constatée en 2022, avec notamment 73.6 % de taux d’activité tout public confondu (source : INSEE). L’acquisition de l’autonomie semble donc être plus difficile pour les personnes autistes mais cette difficulté tend à se réduire grâce à un accompagnement attentionné dès le plus jeune âge.

• « L’autisme ne se soigne pas »

La cause de l’autisme n’étant pas encore vraiment connue et l’autisme n’étant pas une maladie, aucun traitement médical n’existe pour le moment. Une prise en charge adaptée et précoce, peut permettre aux personnes autistes de les aider à s’adapter et à interagir avec le monde qui les entoure.

Le DAHLIR en phase avec la Stratégie Nationale

Depuis 2018, le gouvernement a mis en place une « Stratégie Nationale Autisme et Troubles du Neurodéveloppement ».

Cette stratégie a été relancée et adaptée en 2023, avec la mise en exergue de 6 engagements forts, visant notamment à promouvoir et diffuser la recherche sur ces troubles, mieux accompagner et former les professionnels, mieux adapter la scolarité des enfants touchés ainsi que faciliter la vie des personnes et familles.

L’engagement 3 « Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces » fait particulièrement écho à de nombreuses actions menées au sein du DAHLIR via le dispositif Handicap.

A travers cet engagement, il s’avère indispensable de repérer, intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants qui présentent un écart de développement. C’est en effet déterminant pour leur évolution, leur niveau d’autonomie future et pour prévenir l’apparition des sur-handicaps.

Dans cette démarche, le DAHLIR s’appuie sur 3 leviers.

• Accompagner les parents et aidants

Les premiers acteurs de l’accompagnement d’une personne autiste, et plus largement de sa vie dès l’enfance, sont bien souvent ses parents ou proches aidants.

Il s’avère donc important de sensibiliser les parents aux troubles autistiques (et plus largement au handicap) afin de favoriser une prise en charge précoce et donc de soutenir aux mieux le développement de leur enfant.

Plusieurs actions de sensibilisation sont menées chaque année par le DAHLIR et ses bénévoles. Nos membres ont notamment créé des ateliers de théâtre en Haute-Loire. Ces ateliers et représentations théâtrales, sur la thématique de la parentalité, s’appuient sur le principe de la pair-aidance. Qui de mieux placer qu’un parent ayant vécu des expériences de vie semblables pour initier cette démarche ? L’animation de ces temps par des pairs a favorisé la sensation d’écoute, d’empathie et l’absence de jugement ce qui a permis de libérer la parole.

• Sensibiliser et former les professionnels

Pour que la prise en charge et le suivi des enfants et adultes autistes soit idéal, les professionnels des maisons de santé, crèches, écoles ou autres structures d’accueil doivent avoir connaissance des spécificités de ce public. Or, ce n’est encore que trop rarement le cas.

Un véritable besoin de monter en compétences se fait ressentir. Beaucoup de professionnels, n’ayant pas forcément côtoyé ce type de public ou n’ayant pas été formés, en ont une méconnaissance forte. Ils ne sauront alors pas adapter leur accueil, leur communication, leurs activités aux personnes autistes.

Pour répondre à ce besoin, le DAHLIR a mis en place plusieurs outils, destinés à sensibiliser les professionnels aux besoins spécifiques de ce public (ou liés à d’autres handicaps) afin de favoriser le développement d’un savoir-faire et d’un savoir-être adaptés.

« L’expertise du chargé d’accompagnement DAHLIR permet de disposer des connaissances pour faciliter l’accueil au sein du centre de loisirs. »
Fréderic Migliaccio – Coordinateur du service Petite enfance, Enfance et Jeunesse de Vichy Communauté (03)

Dans la plupart des départements de présence de l’association, chaque année, soutenu par les SDJES (Service départemental à la jeunesse, à l’engagement et aux sports), des journées de sensibilisation sont menées auprès des professionnels de l’enfance-jeunesse (animateur.ices, directeur.ices, responsable enfance jeunesse…) des centres de loisirs.

Pour compléter ces temps, un guide, également financé par les SDJES, a été créé pour favoriser l’accueil d’enfants en situation de handicap en ACM (Accueil Collectif de Mineurs). L’objectif de ce guide n’est pas que les animateur.ices deviennent des professionnels du handicap mais qu’ils puissent avoir d’une part un apport théorique sur le handicap et d’autre part des exemples d’adaptations des activités en fonction des besoins de l’enfant.

« Je pense qu’il y a un vrai besoin d’avoir accès à des temps de sensibilisation, des outils à mettre en place pour faciliter l’accueil et l’inclusion des enfants en situation de handicap dans les centres de loisirs. C’est aussi en ça que le lien avec le DAHLIR est important. Les échanges sont nombreux, on met les choses en place au fur et à mesure.»
Directeur des Tross d’Ancelle, centre de loisirs dans les Hautes-Alpes

 

• Permettre à tous les enfants d’avoir accès à un ACM (Accueil Collectif de Mineurs)

Le centre de loisirs occupe une place importante dans la vie sociale et la garde des enfants. En effet, 57.1% des enfants accompagnés par le DAHLIR ont été inscrits au centre de loisirs dès l’âge de la petite enfance (3-6 ans) (enquête menée sur le Puy-de-Dôme par le DAHLIR).

Cependant, la fréquentation des enfants bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) représente seulement 0,28% de la fréquentation totale dans les accueils de loisirs. 58 % des parents souhaiteraient inscrire leur enfant sur les temps périscolaires (mercredi, matin et soir..), 63 % sur les temps extrascolaires (vacances) mais ils ne se trouvent exaucés que dans 19 et 22% des cas.

Si l’accueil en ACM est particulièrement important comme moyen de garde pour de nombreux parents, il permet aussi à l’enfant de se développer, de se sociabiliser, de s’amuser par l’intermédiaire de nombreuses activités menées par des professionnels de l’enfance. C’est un passage important pour l’épanouissement de beaucoup d’enfants.

Et il en est bien évidemment de même pour les enfants autistes.

« De par ses troubles autistiques, mon fils ne bénéficiait d’aucune activité extrascolaire car il est difficile de s’en occuper sans accompagnement. Enfant unique, il n’a pas de pairs de son âge dans le cercle amical ou familial. Lorsque j’ai découvert le DAHLIR et ses prestations, j’ai retrouvé une bouffée d’oxygène. Mon fils a enfin pu intégrer un groupe d’enfants avec lesquels partager, échanger et tout simplement s’amuser. Le DAHLIR s’est occupé de tout et l’accompagnement a été parfait. Depuis 2 ans maintenant, mon fils se fait une joie d’aller au centre de loisirs pendant les vacances. Malgré son handicap, il se sent comme les autres. Et de mon côté, quel bonheur et soulagement psychologique de ne plus chercher des « pansements » pour s’en occuper pendant les vacances. Un immense merci au DAHLIR sans qui rien ne serait possible ! » Témoignage recueilli lors de l’enquête « Accueil d’un enfant en situation de handicap dans en ACM du Puy-de-Dôme – Quel impact sur sa sphère familiale ? »

Le DAHLIR agit pour accompagner le maximum d’enfants vers les centres de loisirs. En 2023, 384 enfants en situation de handicap, dont 158 enfants ayant un trouble du spectre autistique (soit 41%), ont été accompagnés par le DAHLIR dans un centre de loisirs.

Afin de faciliter l’accueil d’enfants en situation de handicap, les chargés d’accompagnement de l’association rassemblent autour du projet l’ensemble des acteurs intervenant auprès de l’enfant (famille, référent médico-social et professionnel de l’animation) afin de favoriser une continuité éducative et de l’adapter aux rythmes de vie propre aux centres de loisirs.

En complément de l’accompagnement technique du DAHLIR, les ACM peuvent bénéficier d’une aide permettant la prise en charge d’une partie du coût d’un.e animateur.ice supplémentaire. Ce sureffectif permet au centre de loisirs d’être dans les meilleurs conditions pour pouvoir répondre aux besoins de l’enfant. Ce financement est possible grâce à la contribution de plusieurs partenaires institutionnels, notamment la CAF, les Départements, les MDPH, l’ETAT, la CPAM et la MSA.

« Sans la prise charge du DAHLIR et l’animateur supplémentaire en centre de loisirs, j’aurais certainement pris une nounou à domicile, ou alors Théo serait exclusivement en centre médico-social. Ce qui est certain, c’est qu’il n’aurait jamais autant progressé. C’est une sacrée expérience pour lui d’être comme tous les enfants au centre de loisirs, c’est autant bénéfique pour lui que pour moi. » Marie, maman de Théo – accompagné par le DAHLIR dans un centre de loisirs.

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, nous souhaitions déconstruire quelques idées reçues, mais surtout mettre en avant la nécessité de créer, avec les acteurs de différents secteurs impliqués dans la vie de chaque personne ayant un trouble autistique, un parcours attentionné, adapté à leurs besoins.

Les engagements pris par le gouvernement, notamment à travers la Stratégie Nationale Autisme et Troubles du Neurodéveloppement, sont un pas dans la bonne direction. Les interventions précoces, les accompagnements personnalisés et le soutien aux familles sont des enjeux nationaux auxquels l’association DAHLIR s’engage par ses actions et son accompagnement individuel de proximité, afin de permettre à tout enfant ou adulte ayant un trouble du spectre autiste d’avoir un égal accès aux loisirs.